O Filme "O Óleo de Lorenzo" e a Construção do Conhecimento Científico (Sobre a A.L.D. - Adrenoleucodistrofia)

O.B.S.: Clique para ser redirecionado para "O ÓLEO DE LORENZO: O USO DO CINEMA PARA CONTEXTUALIZAR O ENSINO DE GENÉTICA E DISCUTIR A CONSTRUÇÃO DO CONHECIMENTO CIENTÍFICO" de autoria de Sylvia Regina Pedrosa Maestrelli e Nadir Ferrari, do Núcleo de Estudos em Genética Humana, Departamento de Biologia Celular, Embriologia e Genética, Universidade Federal de Santa Catarina.

"O óleo de Lorenzo" – é um filme produzido por Hollywood no ano de 1992, do gênero drama, dirigido por George Miller. É embasado em uma hstória real.

Elenco:

Susan Sarandon             .... Michaela Odone
Nick Nolte                    .... Augusto Odone
Zack o'Malley Greenburg .... Lorenzo Odone (Pequeno)
Aaron Jackson               .... Francesco Odone
Peter Ustinov                .... professor Gus Nikolais


Oscar 1993 (EUA) Indicado nas categorias de Melhor Atriz (Susan Sarandon) e Melhor Roteiro Original. Globo de Ouro 1993, Indicado na categoria de Melhor Atriz - Drama (Susan Sarandon). Lorenzo levava uma vida normal até que aparecem diversos problemas de ordem mental, que são diagnosticados como ADL, uma doença extremamente rara e que provoca incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em pouco tempo. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para a doença . Começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.

O Óleo de Lorenzo é uma história verídica, de Lorenzo Odone, um garoto levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas começam a acontecer, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental. Aos oito anos, tendo os sintomas agravados, foi diagnosticado como portador de ALD, uma doença genética, rara e incurável.

A adrenoleucodistrofia (ADL, em inglês e ALD, em português), destrói progressivamente o sistema neurológico. Quando seus pais foram informados deste terrível diagnóstico do filho único, não se conformaram e iniciaram uma batalha científica para melhor entender o inimigo invisível que ia destruindo o cérebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paralítico, incapaz de engolir e de se comunicar.

Diante do inesperado desengano dos médicos, os pais de Lorenzo decidiram estudar livros de medicina e os poucos artigos científicos da época. Tudo que pudesse ajudar na compreensão da ação desta doença e assim poder discutir com os médicos a melhor forma de tratamento para amenizar os sintomas de Lorenzo.

Os pais de Lorenzo sem aceitar passivamente o diagnóstico passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos básicos celulares, buscando aprender e entender como as células do organismo funcionam. Passavam dias e noites em bibliotecas, mergulhados em livros (principalmente o pai de Lorenzo, Augusto Odone), numa época em que computadores pessoais e Internet praticamente não existiam. Quando eles acreditavam que haviam encontrado alguma informação relevante, procuravam médicos e professores dos cursos de medicina e discutiam com eles suas idéias, sempre buscando encontrar uma forma de tratamento que minimizasse o sofrimento de Lorenzo.

As dificuldades encontradas foram enormes, desde preconceitos de profissionais por serem eles leigos em Bioquímica e Medicina; à impossibilidade de realização de testes em humanos, de tratamentos ainda não autorizados pelo FDA (Food and Drug Administration – Órgão que fiscaliza a saúde nos Estados Unidos). Uma luta intensa para encontrar parceiros químicos com competência para produzir a fórmula dos óleos que eles acreditavam que pudessem curar Lorenzo.

A ALD se caracteriza pelo acúmulo de ácidos graxos saturados de cadeia longa (principalmente ácidos com 24 e 26 carbonos) na maioria das células do organismo afetado, mas principalmente nas células do cérebro, levando à destruição da bainha de mielina, a camada que envolve o axônio, um prolongamento dos neurônios, que protege determinados neurônios e é responsável pela condução dos impulsos elétricos no cérebro. Sem a mielina, eles perdem a capacidade de transmitir corretamente os estímulos nervosos,  que fazem o cérebro funcionar normalmente e aí surgem os sintomas neurológicos da doença. Entre os sintomas, estão a disfunção adrenal, perda da memória, visão, audição, fala e demência grave.

O óleo de Lorenzo é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18:1) e ácido erúcico (C20:1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. Para chegar a isso, os pais de Lorenzo estudaram os resultados de muitas pesquisas na época, inclusive feitas em animais. Eles sabiam, por exemplo, que o óleo é tóxico para ratos, levando-os à morte, mas tiveram a coragem de ministrar em seu filho e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos humanos e que podia reverter e principalmente evitar os efeitos catastróficos da ALD. A família ainda enfrenta dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. O óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone não recebe nenhuma porcentagem das vendas.

A mãe de Lorenzo, Michaela Odone, morreu em 10 de junho de 2000, após uma batalha contra o câncer.

Lorenzo faleceu em 30 de maio de 2008, aos 30 anos. Lorenzo morreu enquanto dormia, um dia após o seu aniversário. A causa morte não foi a ALD, mas uma broncopneumonia persistente devido ao acúmulo de alimentos aspirados pelo pulmão. A sobrevida de Lorenzo foi um recorde para quem tem a doença da adrenoleucodistrofia, que só possível graças aos cuidados extremados de seus pais.

O pai, Augusto Odone, que ainda cuidava do filho, quando esse faleceu,  agora segue administrando a Fundação “The Myelin Project” e se empenhando para obter fundos para pesquisas. O reconhecimento dos seus estudos pela comunidade científica e acadêmica resultou no título de Doutor honoris causa por sua imensa contribuição à ciência e à medicina.